AMYOTROPHIE SPINALE

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Adresse : POUR LE BONHEUR DE FLORA , 62 Nord (Pas-De-Calais)
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A propos de AMYOTROPHIE SPINALE

«Pour le Bonheur de Flora» est une toute récente association, de type loi 1901, créée afin d'aider une adorable petite fille de 3 ans prénommée Flora et atteinte d'une maladie génétique rare : amyotrophie spinale, qui la rend invalide à plus de 80 %.

[www.pour-le-bonheur-de-flora.org]

- procurer les aides matérielles nécessaires liées à son état afin de lui préserver ses meilleurs chances dans la vie : fauteuil roulant électrique verticalisateur adapté à son jeune âge.
- aménagement spécifique du domicile des parents.
- aménagement spécifique du véhicule des parents.
- soins nécessaires non remboursés.
- déplacements nécessaires en France ou à l’étranger pour recevoir des traitements de médecins spécialistes.


A cette lecture, nous sollicitons votre bienveillance afin de recevoir un don de votre part ou d'écrire un petit message d'encouragement via le forum :
[www.pour-le-bonheur-de-flora.org]

Nous comptons sur vous pour nous aider à faire connaître l'amyotrophie spinale, et nous soutenir dans nos projets. En fonction des dons reçus et des besoins de Flora, l’excédent sera utilisé à aider d’autres enfants souffrant de la même maladie, ou reversé à tout autre association traitant de la myopathie.

L'association Pour le Bonheur de Flora a un caractère exclusif d’assistance et de bienfaisance.

Les informations fournies sur ce site sont destinées à améliorer, non à remplacer, la relation qui existe entre les visiteurs du site et leur médecin.

Sources

Les extraits diffusés sont tirés de l’Encyclopédie Orphanet Grand Public Maladies Rares d’Août 2007. Ces extraits sont destinés à vous informer sur l’amyotrophie spinale. Elle ne se substitue pas à une consultation médicale. Certaines informations contenues dans ces pages peuvent ne pas être adaptées à votre cas : il faut se rappeler que chaque patient est particulier.
Seul le médecin peut donner une information individualisée et adaptée.
...............................................................................
Consultez l'annonce sur le Journal Officiel
[http://assoc.journal-officiel.gouv.fr]

Association : POUR LE BONHEUR DE FLORA
Identification WALDEC : W624001108
No d'annonce : 1299
Paru le : 19/04/2008 

Produits & services

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telethon 2009, amyotrophie, spinale, maladies rares, AFM, genethon, myopathe, myopathie de duchenne, maladie neuromusculaire


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